І за цю годину знайшла сенс життя. Сьогодні колишня онкопацієнтка допомагає не впасти духом тим, хто вісь-ось може зламатися, передає sutura.org.ua

«Відкриваю картку, бачу свій діагноз і втрачаю свідомість…»

Історія її хвороби почалася, коли Ірині було 27.

— Я вступила до аспірантури, працювала у елітній школі. У мене був наречений… Мені поставили доклінічний діагноз: рак привушної слинної залози, четверта стадія. Потім з’ясувалося, що лише третя. Ніхто в цьому не винний, крім мене самої. Якби у мене були правильно розставлені пріоритети в житті, я одразу звернулася до лікаря, почувши недобре. Доброякісну опухоль видалили б, і все лікування зайняло б три дні. Я сама довела собі до такого стану.

Коли мене направили до лікарні, я плакала. Яке лікування, якщо моє життя вже розплановане? Лікар вирішила, що я знаю свій справжній діагноз, дала картку до рук і відправила на рентген. Чоловік у черзі, побачивши мої сльози, вирішивши заспокоїти: «Ви не розумієте свого щастя! Що ж ви плачете? Якби у вас був рак, вам би картку на руки не дали». Я машинально відкриваю картку, бачу свій діагноз і втрачаю свідомість…

Пом’ятаю, пішла до лісу, довго ходила, думала, що сказати мамі. Коли повернулася до лікарні, лікар обійняла мене: «Я думала, ви пішли топитися».

— То скажіть, чи є у мене рак? – Запитала я. Якби лікарка відповіла, не зволікаючи і не опустивши очі, я б повірила, що раку у мене немає.

Онкологи завжди оцінюють психологічний стан хворого, перш ніж сказати йому діагноз. Добре, що я його впізнала, бо належу до того типу людей, які повинні розуміти всі ризики та опасности. Інакше у мене не з’явилося б відчайдушне бажання жити. Я вважаю, що треба говорити хворому про діагноз, яким би він не був страшним, бо ніхто — ні медики, ні родичі — не має права розпоряджатися життям іншого людини.

Закоханий чоловік не витримавши цієї тяжкості. У нього не вистачило мужності сказати, що йому не потрібна хвора дружина. Він хотів, щоб я сама ухвалила рішення, чи бути нам разом. Бо як кинути онкохвору? Тобі всі будуть засуджувати: у нас загальний круг знайомих…

Кілька років тому, переживши інше захворювання на рак, Ірина Жихар стала працювати з онкопацієнтами в групах.

– Перемогти рак – це не просто виздоровити. Це означає змінити своє ставлення до життя і зрозуміти: «Навіщо ти в цей світ прийшов і що ти мусиш зробити?». Саме тому я ухвалила рішення переорієнтувати свій громадський шлях на сферу онкології. Першими на мене ополчилися родичі. Вони принесли мамі газету з моїм інтерв’ю: Як вона може говорити про це вголос? – Не розуміли. Мама спробувала їм пояснити, що я хочу допомагати людям. Але вони так і не зрозуміли.

…Мамин догляд дав мені відчути, як це бути не в одній хворобі. Коли хворіє твоя близька людина… Я зрозуміла, що відчуває той, хто поруч… Безсилля, безпорадність… — Ірина не ховає сліз. – Болезні показали мені, що я винна в житті встигнути зробити головне, а не все, що хочеться.

У Білорусі раніше не було груп, де жінки, які перенесли рак, працювали з новими онкопацієнтами.

— У нашій країні це починала робити Ірина Козуліна. Як вінкопацієнтка вона знала, наскільки важливо, щоб люди підтримували один одного.

Я не можу пояснити здоровій людині, що відчуваю під час хіміотерапії та після неї, а коли ми разом з кимось це пережили, природно ділитися досвідом. Наслідки лікування онкозахворювання дуже індивідуальні. Його особливість у тому, що тут немає стандартних реакцій. Якщо тобі роблять хіміотерапію, не обов’язково випадуть волосся. Але поки ти не пройдеш курс лікування, ти про це не знаєш. І так на кожному етапі лікування.

«На превеликий жаль, наші хворі мовчати»

Ірину у її починанні підтримали лікарі.

— Медикам потрібен голос пацієнта, який вилікувався. Інакше як довести, що онкозахворювання лікується?

Два роки тому Ірина очолила вже спеціальний “Центр підтримки онкопацієнтів”.

— На превеликий жаль, наші хворі мовчати. Хтось боїться наврочити. Хтось вважає, що рак заразний. Інші, дізнавшись діагноз, не можуть дивитися вам у вічі, бо для них ти вже небіжчик. Дзвонити знайома, запитує, як умовити подругу ракової хвороби, щоб та з нею розмовляла. Вам будь онкопацієнтка розповість: у всіх у нас є друзі, які, дізнавшись про ваш діагноз, перестають із вами спілкуватися.

У ЗМІ часто пишуть і говорять про смерть від раку. А в тому, що людина кілька десятків років прожила після того, як йому поставили діагноз (можливо, так і не перемігши свої шкідливі звички), ніхто не прагне розібратися. Натомість обов’язково напишуть: помер від раку.

Ще тоді, 2011-го, коли ми починали створювати групи підтримки з онкопацієнтів, з 30 чоловік я одна була готова виступити перед журналістами. Сьогодні вже кілька десятків людей, яким ставили діагноз «рак», наважуються виступати у пресі.

«За що рак послали мені, а не бомжу чи алкоголіки?»

— Віруюча людина знає, що вона грішна. Але він також знає, що жодна волосина не впаде з його голови без відома Бога. Звідси розуміння, що якщо Бог послав це випробування, значить, дасть тобі сили з ним упоратися.

Страшно, коли людина віруюча розчаровується. Наші люди вважають, що віра – це як страховка від хвороб та нещасть. А коли вона не спрацьовує, вони перестають вірити. Я це спостерігала багато разів протягом півтора року, поки проходила лікування.

Коли я захворіла вперше, заганяла собі питанням за що в яму? Згадую хірурга, який говорив нам з мамою, що всього 5 % ймовірності, що він збереже мені обличчя. Пам’ятаю, як вперше молилася – на світанку перед операцією. А коли прийшла до тями, почула щасливий голос хірурга: «Ти будеш посміхатися!».

Мама після зізналася, що знала, що так буде. У день операції вона молилася і почув голос: «Все буде добре».

Я часто чую запитання за що? Жінки міркують: «Я вірна чоловікові, дітей добре виховувала, до церкви ходжу, пожертвування роблю, а раптом Бог послав хвороба. Чому бомжам не посилає? За що мені?».

Це звичайна людська слабкість. Чи зможе людина піднятися над нею? Не треба дивитися на бомжів, алкоголіків, гвалтівників, убивць. Ти у відповіді за свою життя, а вони – за свою. І тоді образи «за що?» перейде на питання «для чого?». Для мене питання «за що?» переставши існувати.

Велика проблема білорусів – орієнтуватися у своїй житті не на власну індивідуальність, унікальність, а на громадську думку. Виявляється, найголовніше – що про мене скажуть оточуючі. Люди не хочуть допустити думки, що прийшли у світ зі своєю місією, і вона не залежить від того, що про тебе скажуть. Люди знімають із себе відповідальність за свою життя. З такою психологією не перемогти раку.

Коли людина стає сама собою, приймає собі зі всіма своїми перевагами та недоліками, вона перестає думати, скільки їй залишилося. Вона щодня своєї життя наповнює сенсом.

За три відпущені їй місяці Одрі Хепберн (у неї був неоперабельний рак кишечника) пише книгу «Життя, розказане нею самою. Визнання у любові». Вмираючий людина говорити про кохання. І хто переміг рак? Той, хто прожив 30 років після лікування, не розуміючи для чого. Або вона, проживши три місяці, залишивши таке спадщину? Коли мені погано, я читаю Одрі Хепберн. Її книга є джерелом оптимізму.

PS Зборів груп взаємодопомоги зазвичай відбуваються на базі територіальних центрів соцобслуговування населення або в бібліотеках.

Люди розповідають про свій досвід боротьби з недугою. Виступають з лекціями фахівці місцевих онкодиспансерів, профільних відділень лікарень, поліклінік.