Сьогодні, у День розповсюдження інформації про проблему аутизму, на знак уваження та підтримки людей з цим синдромом багато одягнути одяг чи аксесуари у блакитних тонах. У багатьох містах України, зокрема у Львові, Харкові та Києві сьогодні пройдуть акції підтримки, улаштовані пацієнтськими організаціями та фондами, що займаються цією проблемою. Важливо знати, що аутизм – загадкове явище навіть для сучасної медицини, і ніхто досі не знає, звідки він береться. На даний момент є не менше 10 різних теорій його виникнення. Детальніше про життя з цією проблемою розкажуть ті, хто стикається з нею щодня.

ГОЛОВНІ ОЗНАКИ

Лариса Рибченко, педагог, експерт в галузі аутизму, директор Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму “Дитина з майбутнім”, розповідає: “У поведінці дитини віком від року до двох батьків повинні насторожити такі особливості: дитина не утримує тривалий контакт “очі в очі” , не відгукується на своє ім’я, не реагує на звернення, не намагається привернути словом або жестом увагу інших до зацікавілого його предмета, не звертається за допомогою, використовує іншого чоловіка так, як це неживий предмет, здійснює конвульсивні рухи руками, постійно мукає або безглуздо співає окремі звуки, здійснює “ритуальні” дії (наприклад, відчиняє-закриває двері). Установу, де з ним буде проводитися корекційно-розвивальна робота.

ДОБРЕ НАВЧАННЯ І ВЕЛИЧЕЗНИЙ ТРУД

Іллюша – майже звичайний хлопчик одинадцяти років. “Майже” тому що у нього аутизм, а значить, його життя трохи відрізняється від життя його однолітків. “На жаль, у нашій країні поки що немає програм для навчання дітей з аутизмом. він поки не може навчатися інклюзивно (тобто з куратором): спеціального супроводу дітей з особливими потребами у наших школах немає, – каже мама хлопчика Єлизавета. – П’ять років тому, коли Ілля вперше пішов до школи, мене до присутності у класі не допускали , а без супроводу моїй дитині вчитися було непросто. роблять в основному батьки. А ви спробуйте пояснити дитині умови задачі про рулони тканини або будівництво дороги, якщо це для нього абсолютно абстрактні поняття! Шкірну умову треба показувати наочно, самому шукати методики і підбирати зрозумілу термінологію. Після цього дитина чудово справляється з вирішенням завдання, часто роблячи складні обчислення про себе”.

СТОП-МІФ. Страх дитячих майданчиків – такий вісь дивний синдром заробляють мами особливих дітей, що мешкають у нашій країні. І причина цього страху у неадекватній реакції суспільства на появу дитини з аутизмом. Так, дитина може поводитися трохи не так, як інші. , а монстр. Невпопад, грі з іграшками не за призначенням або несподіваним застиганням на місці. , коли там майже немає інших дітей. Для нас, батьків особливих дітей, дуже важливо побачити підтримку з боку держави та суспільства.

НОВА НОВИНА. Щоб навчитися розуміти дитину з аутизмом, від батьків потрібна велика праця і розуміння. Іноді буває, дитина не може виразити емоції звичайним чином. Тоді вона находить інші шляхи показати, що відчуває. “Одного разу після перегляду мультика “Ліло і Стіч” Ілля раптом почав ні з того ні з сього повторювати: “зразок 626, зразок 626” – так у мультфільмі вчень – творець Стіча називає цю істоту, – згадує Єлизавета. – Ми довго не могли зрозуміти, що він має на увазі, поки одного разу не здогадалися, що так він говоритиме про свою злість. від Іллюші його приповідку “зразок 626”, перепитала: “Ти зараз злишся?”, він підтвердив це. Я злюсь!”, і по можливості спробувати пояснити, що саме розлютило, хоча це може бути складно”.

З ЛЮБОВ’Ю ДО МУЗИКИ І КІШКИ

Софії Безпрозванній – 12. До восьми років вона мешкала у Луганську, а чотири роки тому батьківщина переїхала до Києва. Діагноз дитині змогли поставити тільки у шість років, до цього безрезультатно відправляючи її то до невролога, то до психіатра, до пуття не говорячи, що з дитиною. “Соня була гіперактивна, багато кричала, закатувала істерики, з нею неможливо було впоратися, – розповідає мама дівчинки Олена. – Однак після постановки діагнозу справи пішли краще: дитині прописали нейролептики, які їй дуже допомогли: вона стала спокійнішою та почала піддаватися навчанню”.

ПОБІГИ. У садок Соня не пішла, замість нього почала відвідувати заняття у психолога та музичні уроки. “Спів – головне хобі доньки, притому з народження, – пояснює мама Олена. – Коли вона ще не вміла розмовляти, то постійно муркотала щось мелодійне. Звичайно, ми намагаємося розвивати талант доньки, навчаємо її. дітей та молоді “Повіримо у себе” у номінації “Вокально-хоровий жанр”.

НАВЧАННЯ.Зараз Соня на домашньому навчанні, раз на тиждень до неї приходить учитель. В інші дні дівчинка відвідує приватну школу, де основний акцент робиться на соціалізації особливих дітей (їм прищеплюють необхідні для життя в суспільстві навички). Також у цій школі проводять загальнорозвиваючі та творчі заняття (музика, театр). “Для моєї Соні це те, що треба, – пояснює Олена. – Вона панночка артистична, їй дуже подобається. народила хвору дитину”), вільний час Соня проводити вдома, слухаючи музыку, граючи в комп’ютерні ігри і з улюбленою кишкою. А на вихідні ми ходимо на зустрічі, які організовує одна з “наших” мам – спілкуємося, вишиваємо”.

МРІЯ МАМІ. “Моя заповітна мрія – толерантне суспільство, в якому люди з особливостями будуть сприйматися як рівноцінна частина і перестатимуть бути ізгоями”.

“МАМА, Я Дуже ЛЮБЛЮ ЖИТИ”

Цього юного киянина з мікрофоном звати Тимур, зараз йому вісім років. “До трьох років син нас дуже лякав: увесь час плакав, у нього були великі проблеми зі сном, харчуванням, мовою, – каже мама хлопчика Женя. – Діагноз йому поставили у три роки. Звичайно, це стало шоком для всієї батьківщини, але ми горювали недовго і постаралися якомога швидше почати корекційну роботу. дитини програми і роблять основний упор на ті знання і вміння, які дитина продемонструє при вступі в сад чи школу. , то гірше їй робимо. На той момент сина цікавили лише ліхтарні столби, каналізаційні люки та трансформаторні будки. Ходити він хотів тільки одним маршрутом, будь-який крок у бік викликав крик. Поступово, але регулярно ми звертали його на птахів, рослини, жуків, намагаючись помічати їх на вулиці наживо, а вдома розглядаючи в енциклопедії. Ми дуже хотіли просто зацікавити його життям. Згодом усе дуже змінилося. На цей момент Тимур – хлопчик дуже трепетний, вразливий, він вміє милуватися красою життя. Я щаслива, коли він говоритиме мені перед сном: “Мамо, я дуже люблю жити”.

У ШКОЛІ. Тимур тепер чудово рахує та читає. Щоправда, некрасиво пише – особливо складно йому дотримуватися правил ведення тетради, наприклад, відступити чотири клітки і писати у п’ятій. Його турбує шум, він не розуміє, чому на перервах всі діти бігають, а дорослі кричать “Не бігай!”. Йому складно висидіти всі уроки. Однак його невміння розуміти деякі стандарти і вимоги мама сприймає без драматизму: головне – Тимур зростає добрим, розумним і компанійським хлопчиськом.

Найголовніше – орієнтуватися на потреби своєї улюбленої дитини.

АРТ-ТЕРАПІЯ. “У нас велика любляча сім’я – мама, тато, бабусі, дідусі, старший брат і молодша сестра, – розповідає Женя. Справитися з проблемою нам допомогла арт-терапія.

БЕЗ ЯРЛИКІВ. “Зараз Тимур чудово говорити, неплохо вчитись, любити спілкуватися і майже не відрізняється від однолітків. За нього я спокійна. Але за події навколо людей з аутизмом у нашій країні – ні. які треба вирішувати”.

ПОРА ВІДКРИТИ ОЧІ

Глава Асоціації батьків дітей з аутизмом Євгенія Панічевська розповідає про насущні проблеми: “Головне завдання батьків – любити своїх дітей і навчити їх усьому необхідному. А якщо дитина особлива, то ще й захищати. У нас люблять багато говорити про те, що питання дітей стояти на видному місці, однак на ділі це не так. “У нас з такими не працюють”. , як і ми, їх близькі.

ВИРІШИТИ ЖИВЛЕННЯ. За даними МОЗ України, кількість дітей із діагнозом “Аутизм” за останній рік збільшилася на 25%, до трьох тисяч. “Вирішити питання з їх навчанням (а це – основний метод успішного розвитку дітей із аутизмом) чиновники не поспішають, продовжує Євгенія. – З можливих варіантів є навчання за програмою Наші діти можуть і хочуть вчитися в колективі, проте вони цього права позбавлені. фраз про індивідуальний підхід і права дитини.