Гемофілія, вона ж «королівська хвороба» — страшне захворювання, здатне повністю позбавити людину радості життя і значно його вкоротити (рідко хто з цією хворобою переступав 30-річний рубіж). Гемофілія має генетичне походження, що викликається відсутністю факторів крові. Людина, яка нею страждає, здатна померти від невеликої царапини або удару. Хоча переносниками хвороби можуть бути виключно жінки, вона виявляється лише у представників сильної статті, інформує sutura.org.ua

На даний момент за досить приблизними підрахунками у світі налічується близько півмільйона гемофіліків. Сьогодні розроблено чимало засобів, які полегшують перебіг хвороби та покращують для пацієнтів якість їхньої життя. Цей діагноз перестав бути смертним вироком, але повністю гемофілія ще не переможена. З метою досягнення цього благородного завдання і був заснований Всесвітній День гемофілії.

Історія

Появою цієї дати людство зобов’язане ініціативі двох всесвітніх організацій – ВІЗ І СФГ (Всесвітній федерації гемофілії). Саме 17 квітня було обрано не випадково. Таким чином засновники висловлювали своє шанування до дня народження всесвітньо відомого медика Френка Шнайбела, оскільки саме йому належить честь заснування ВФГ.

Всесвітній День гемофілії почав відзначатись спочатку тільки в європейських країнах і не надто активно, але поступово він поширювався планетою. Сьогодні ця дата знаменна для переважної більшості світових держав, а відзначають її багато мільйонів представників майже всіх народів нашої планети. Постійно до цього дня підключаються всі нові організації та установи, як громадські, так і державні.

Традиції

Обговорювану дату ніяк не можна назвати святом, тому якихось акцій у цей день не проводитися. Усі заходи мають суто професійний та спеціальний характер. Проте Всесвітній день гемофілії не лишається без уваги громадськості. Адже крім самих пацієнтів, їх рідних, друзів і просто знайомих і, звичайно ж, медиків, до сфери боротьби з гемофілією причетна і безліч людей інших професій і просто тих, хто співчуває біди своїх ближніх.

Цей день:

  • фахівці проводять вільно доступні просвітницькі лекції;
  • волонтери збирають кошти на допомогу пацієнтам;
  • каналами ЗМІ передаються тематичні фільми та програми.

Самі медики особливо активно у цей день організовують семінари та конференції з обміну досвідом, здійснюють прийом на курси для підвищення кваліфікації. Медики, які особливо відзначились у боротьбі з цією хворобою, нагороджуються.